9月5日水滴筹举办的首届用户开放日上，《法治日报》记者在现场零距离接触到那些拼尽全力战胜病魔的人，聆听他们悲伤的故事。
(资料图片仅供参考)
记者原以为这是一场事先准备好发言的座谈会，现场却没有一个人带着发言稿;这些生活在底层的被突如其来的病魔几近压垮的人，尽情地讲述着自己的故事。他们中的一些人还经常在网络直播中出现，一遍一遍地讲述，一遍一遍地答疑，一遍一遍地面对网络暴力 从暴怒、伤心到逐渐平静，他们的表达能力已十分老练。
他们有着不一样的人生
有人摊上了全球第一例
他们每一个人身上，都有一个不同于寻常人的故事。
31岁的刘兰(化名)，是一名白血病患者。从相貌上来看，她似乎比实际年龄要大一些，不知道是不是长期化疗带来的副作用使然，她脸上的肤色偏黑，且布满了黑斑。
幸与不幸，于她而言竟是结伴而来。当一条时间线徐徐展开时，不免让听者唏嘘。2022年1月，她领了结婚证;2022年2月，她办完婚礼;2022年3月，她得了白血病，从此踏上了漫漫求医路。
我没病之前是护士，身体比较好，熬夜什么都可以。反正就是这样，前一天我还在岗位上，第二天低烧一查得了白血病。 刘兰说。
我那个时候就是懵圈，一开始说治病需要70万到80万，还说要上百万，我确实没有。我那个时候才29岁，没钱，我所在的医院也治不了这个病。 刘兰说着说着就开始哽咽。
来自贵州毕节的顾宁(化名)，今年27岁了，是个年轻的父亲，他自嘲 大家是不是看我不像那么大的 。他的女儿马上4岁了，2022年6月份被确诊为原发性免疫缺陷疾病，是一种基因突变， 这在全球是第一个 。医院治疗需要给他女儿做骨髓移植，但孩子的身体不达标 莫名其妙的突然暴瘦，体重甚至达不到最低要求16多斤。身体一直养不起来。
仅仅腹泻这一项，就让他的女儿苦不堪言。顾宁说，为了给女儿治病，他已经把家里的钱都花光了，房子也抵押了银行贷款。
来自甘肃的洪丽(化名)，在这一群人中最为特别。她长得白白净净，一身黑色的运动服加黑色的棒球帽，看起来青春靓丽。在别人言语之间有疑虑或者伤心而哭的时候，她总是最先发声的，或是共享自己的经验，或只是纯粹的安慰。
轮到她发言时，开场白的用语显得很 高级 ，比如， 他们(两个孩子)来到我的生命中我很知足 ，又如 这一切幸福停止在诊断书上，打破了所有的平静美好，我们不得不带着孩子踏上了求医之路 。随着洪丽的叙说，我们终于明白，她的 特别 只是因为她的 格外坚强 。她也曾经崩溃过，7个月大的二宝被确诊为罕见病时，她的大宝也就才4岁。 我很抑郁，在我的生活中我看不到希望，看不到光。
医生说告诉她 这个病没有任何治疗办法，孩子可能只能活到两岁左右 ，洪丽很崩溃， 那一刻，我理解医院窗户为什么那么窄窄一道缝，因为家长在那一刻真的会一跃而下。 回忆起当初，一直表现得内心很强大的洪丽忍不住哭出声音来。
她曾经为了尊龙凯时官网筹款踏上直播的道路， 刚开始我不会直播，我一动不敢动。 即便这样，她也每天坚持直播。 孩子爸爸和两个孩子睡，我在洗手间播到凌晨两三点，有时候直接在直播中就睡着了。哪怕给我儿子筹一块两块都值了。
为此，她也不得不面对网络暴力。 有一次视频发出去，我一觉醒来几百条私信都是骂我的，说 你个畜生，你不配为人 你用孩子赚钱 等各种恶毒的言语。不过，我现在已经很强大了，只要我儿子能好，我做一切都值得。
政府主导多方参与保障
大病筹款平台发挥作用
与他们有着类似经历的，还有来自云南的孔蓉(化名)，她6岁的孩子得了 特别难治的一种病 和洪丽一样来自甘肃的金莹(化名)，她的孩子在2023年6月确诊的疾病，需要七八十万到一百万的治疗费;还有桂华(化名)，她家里两个孩子都生病了，到北京来边摆地摊边治疗， 如今小的好了大的还没好，家里特别困难
无论各自怎样不同的境况，最终他们都走上了同一条路，那就是不得不发起筹款。
众所周知，重特大疾病因具有 一人患大病，全家被拖累 的特点，使得广大人民群众 谈大病而色变 。值得注意的是，大病救助问题受到了国家的高度重视，近年来也出台了相关利好政策以缓解这一难题。
2021年11月，国务院办公厅出台关于《健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》，明确提出要 促进基本医保、大病保险、医疗救助综合保障与慈善救助、商业健康保险等协同发展、有效衔接，构建政府主导、多方参与的多层次医疗保障体系 。这意味着，国家未来将充分发挥政府部门与社会力量结合的优势，共同完善全民医疗保障体系。积极布局健康保险、医疗救助的互联网公司也将进一步成为国家健全医疗保险和救助制度的有力补充。
其中还首次明确提及 互联网个人大病求助平台 。该文件要求政府相关部门积极引导慈善等社会力量参与救助保障，鼓励慈善组织和其他社会组织设立大病救助项目，发挥补充救助作用。促进互联网公开募捐信息平台发展和平台间慈善资源共享，规范互联网个人大病求助平台信息发布，推行阳光救助。
近年来，个人大病求助互联网服务平台已经成为我国大病救助社会力量的重要组成之一，在医保、商保之外形成了一条医疗资金供给的有效补充渠道。上述这些遭遇不幸的家庭，都选择了这条路径，向水滴筹平台求助。
水滴筹发布的数据显示，截至2023年3月31日，累计约4.32亿人次通过水滴筹向286万多名患者捐赠了约584亿元人民币。每53秒就有一个家庭从水滴筹发起筹款，每个筹款家庭平均获得461人捐款。这些人在水滴筹得到超过4亿人的帮助，每秒钟就能得到9个人的捐助。
当你面对阳光时，阴影总是落在你的背后。
事实上，大多数走到在大病筹款平台上筹钱这一步的人，都曾经历过痛苦挣扎。洪丽坦言，去年她和丈夫一遍一遍在医院哭，都不想走这一步。 直到残酷现实摆在面前，孩子要移植，天文数字的医疗费用摆在面前，当你的生命和面子放在一起时，面子不值一提。 迄今，她还清晰地记得，第一次发起水滴筹时，按键时的手还在抖。
孔蓉也说，在正式开始筹款之前，她大概犹豫一年多的时间，很焦虑，她急需这笔钱，又担心丢人。
对于这些病患家庭，他们不仅需要资金，还需要专业人士为其提供精神上的疏导服务。面对突发疾病，家属除了为高额治疗费用犯愁，还面临精神上的压力。水滴筹公布的数据显示，截至目前，水滴筹在全国有近千名服务顾问，每位顾问平均每月服务大重病患者73人。他们除了提供帮助患者发起筹款申请、撰写筹款资料，协助患者打印病例材料和检查报告等筹款帮助，还经常给予患者及家属情绪上的支持。
像刘兰、洪丽等用水滴筹平台筹到 救命钱 的人，不啻于将平台捐款用户当成 救命恩人 。刘兰在通过水滴筹筹到第一笔8万元款项后，有些不可置信， 我没想到捐赠这么多 。她后来又陆陆续续发起过几次筹款，大大缓解了自己沉重的治疗费用负担。
当洪丽还在纠结要用大宝的骨髓移植给二宝会不会给大宝带来什么问题时，医院因为她的欠费已经停掉了二宝的治疗。她再一次为钱开始发愁，她们已经把房子和公司抵押出去了，为治疗花掉了158万元。 如果没有社会上爱心人士捐助，没有水滴筹这个平台，我们也走不到今天。
感谢水滴筹，你们建了这个桥，我们才能成为受益人，才有机会给孩子把病看好。 顾宁说。
设定筹款上限是否合理
对收费质疑最具杀伤力
不过，长久以来，围绕在大病筹款平台上的是与非，显然使得平台所承载的感情并不只是感谢。
就连那些心怀感激的筹款人，也有一些疑虑。例如，在筹款发起过程中，金莹就曾因目标筹款金额的设定问题与顾问发生了 小分歧 。在金莹看来， 我是筹款发起人，关于设定多少筹款金额需要尊重我的意愿，平台只需要审核监管就可以了。
水滴筹风控治理中心负责人回应称，对于不同种类、不同严重程度的疾病，水滴筹会设立不同的筹款金额上限要求。患者在提交医生开具的诊断证明后，水滴筹会自动匹配行业诊疗花费、过往类似病情筹款数据等，为该患者生成筹款金额建议。如果患者发起的筹款金额远高于平台建议值，水滴筹会有专门医疗团队进行核实审查，确保筹款金额完全用于患者治疗。
很多病人都急等用钱，平台是否可以在筹款准入资质上严格把关，在提款环节可以更简单一些? 筹款人陈军(化名)对水滴筹平台提出了这样的疑问。
这也不难理解，治病就是与病魔抢时间，对于经济困难的大病患者来说，是否能更快发起筹款，筹集到救治的费用，影响的往往是生与死的问题。据了解，目前，除了部分高风险案例外，大部分用户在提交资质信息后的3分钟内就能成功通过审核。
是否还能更快?水滴筹产品运营中心负责人表示，在提现环节，水滴筹会验证其之前提现金额是否已经用于患者治疗，需用户提交上笔提现金额的医疗花费资料或者进一步治疗的医疗材料等用以辅佐证实。 这是为了确保筹集的款项用于治疗不被挪作他用，不辜负捐款用户的信任，从而才能让更多爱心人士主动捐款帮助筹款人。
曾经围绕在大病筹款平台身上的一个争议是个别求助者隐瞒家庭资产，通过大病筹款平台发起求助，引发社会争议。如何注重保障案例的真实性，显然也是平台所必须解决的重大问题。水滴筹和医药事业群负责人朱泽涛告诉记者， 目前我们有一支近百人的审核团队，通过初审、复审、第三方审核等多种方式对用户信息进行持续审核，确保用户患病和家庭财产的真实性，这对于捐款用户信任的搭建尤为重要。
在各种质疑声中，最具杀伤力的还是有关收费的问题。从2022年4月份开始，水滴筹试运行收取3%服务费，单个筹款项目的服务费5000元封顶。另外还有0.6%是第三方支付平台收取的通道费。随着越来越多的大病患者选择水滴筹，运营成本压力也在急剧攀升，水滴筹上线以来一直处于亏损状态。水滴筹公司2023年第二季度财报显示，水滴筹运营亏损约6413万元。通过收取服务费能实现平台的可持续运营，目的是为筹款人、社会爱心人士提供更好的服务。
对此，北京师范大学中国公益研究院助理院长兼慈善研究中心主任黄浠鸣认为，公众可能会将此类平台看作慈善机构，但它们依托的母体本质上属于典型的互联网平台型公司，有研发、设备、人员、办公场所等成本。筹款平台一般借助不盈利的筹款业务吸引流量、获取客户，再基于流量去开展公司的其他业务。
无论如何，立法总是滞后于现实的。不同于以慈善组织为主体发起的网络募捐，个人大病求助平台不在2016年9月1日起施行的慈善法监管框架下，目前尚无专门的法律规范。显然，完善相关立法，为监管部门提供执法依据，为相关企业划定法律红线，仍然是必要的。
我们也衷心祝福，所有遭遇大病困境的人都能早日康复，渡过难关!
